quarta-feira, 3 de dezembro de 2008

terça-feira, 25 de novembro de 2008

II Depoimento

Aqui está um link do depoimento da Stacey Taylor que possui Galactosemia.
Ela contas seus sofrimentos e dificuldades durante a vida mas também mostra sua alegria pelo nascimento de seu filho assim como sua esperança de ajudar as pessoas.

"It has been nearly 30 years of feeling alone, although I have now broken free of those chains it has been 30 years too long."

Vale a pena ler!!

http://www.savebabiescanada.org/FamilyStories/Stacey_GALA.htm

postado por: Bia

segunda-feira, 24 de novembro de 2008

Sintomas



Galactosemia tipo 1

Os principais sintomas da doença são manifestações hepáticas e gastrointestinais como vômitos, dificuldade de alimentação, baixo ganho de peso, hepatomegalia, ascite e esplenomegalia.

Outras manifestações são: catarata, retardo mental, problemas de fala e coordenação motora, disfunção ovariana com amenorréia primária ou secundária com provável aumento de risco de câncer ovariano e aumento da frequência de mortes neonatais.

Causa das mortes neonatais: A galactose inibe a atividade anti-bacteriana dos leucócitos e isso aumenta a freqüência de mortes devido a infecção por E. coli .
Galactosemia tipo 2

Presença de catarata e inteligência normal.

Galactosemia tipo 3

Existem duas formas da doença: fase inicial e uma fase severa. Na forma inicial os pacientes são assintomáticos enquanto que na forma severa os sintomas são iguais a ga Galactosemia tipo 1.

postado por: Bia
fonte: http://www.virtual.epm.br/material/tis/curr-bio/trab99/galctosemia/anormal.htm

GALT

Achei um artigo que estuda a enzima galactose-l-fosfato uridil transferase.

http://www.pubmedcentral.nih.gov/pagerender.fcgi?artid=291956&pageindex=1#page

postado por: Bia

Vivendo sem leite




Até alguns anos atrás viver sem leite era muito difícil, era preciso retirar da alimentação a maioria dos pratos, já que quase todos levam algum derivado do leite. Hoje é muito mais fácil, a indústria desenvolveu produtos que substituem o leite por soja ou então produtos sem lactose.

Acima colocamos fotos de produtos à base de soja ou sem lactose.

Também encontramos esse site bem legal: http://www.semlactose.com/. Ele é mais destinado a pacientes que têm intolerância a lactose, mas como a pessoa com galactosemia também não pode ingerir a lactose, o site acaba sendo bem útil. Nele é possível encontrar receitas alternativas que trocam os alimentos derivados do leite por outros à base de soja ou sem lactose.
Alimentos com menos lactose têm sido muito procurados por pessoas que não possuem nenhuma doença ou alergia a lactose ou galactose. Isso porque a lactose é difícil de ser digerida e muitas pessoas dizem se sentir pesadas após ingeri-la.

Teste você também uma dessas receitas!

Receitas: http://www.semlactose.com/index.php/category/receitas/

Fontes: http://www.nestle.com.br/PortalNestle/Images/Produtos/embalagens/PROg3805.jpg
http://www.eagora.com.br/news/2006/10/09/phpcorpZa.JPG
wwwalbon.blogspot.com/2007/04/seja-soja.html
http://www.olvebra.com.br/Upload/Sistema/FAMP87.JPG
http://www.olvebra.com.br/pt/produtos/Familia.asp?famId=6
http://www.paodeacucar.com.br/imagens/32/3249383_a1.jpg
http://www.mundoverde.com.br/imagens/midia/ovosdepascoaovelbra2.jpg

Tabela

Na postagem "Os alimentos" nós colocamos um site que possuia uma tabela com a quantidade de galactose em alguns alimentos. Como algumas pessoas encontraram dificuldade em achar a tabela no site nós estamos colocando outro link bem mais prático.

http://translate.google.com/translate?hl=pt-BR&sl=en&u=http://www.galactosemia.org/&prev=/search%3Fq%3Dgalactosemia%26hl%3Dpt-BR%26lr%3D%26sa%3DG

É só entrar nessa página e clicar em uma das opções (baby foods, legumes, ou bebidas por exemplo) que em seguida aparecerá uma lista de alimentos.

O uso da soja



O bebê com galactosemia não pode passar pelo aleitamento materno já que o leite da mãe tem galactose. Uma das saídas encontradas para esse problema é o uso de leite a base de soja. Esse leite também é muito utilizado por pessoas que possuem intolerância a lactose, alergia a leite, alguns vegetarianos e também por algumas pessoas que julgam o leite de soja mais saudável. Mas de acordo com alguns especialistas o leite de soja não é sempre recomendado, isso porque existem algumas pessoas que são alérgicas a soja, ao contrário do que muitas pessoas pensam o leite de soja não é mais saudável do que o leite de origem animal, e também porque a soja contém grande quantidade de fitato, alumínio e, principalmente, isoflavona.

Fitato

Proteína de soja pode conter um máximo de 1.2% fitato porque em maior quantidade ele prejudica a absorção de alguns minerais como ferro, zinco e cobre. Ele também pode interfirir no metabolismo do Iodo.

Alumínio

O teor de alumínio das fórmulas de proteína de soja (500-2400 mg / l) é bem superior ao do leite materno (4-65 mg / l) e ao do leite de vaca (15-400 mg / l). Embora não tenham sido encontradas consequencias da ingestão elevada de alumínio, é interessante que sua injestão seja diminuida.

Isoflavona

A concentração de isoflavona na proteína de soja (17.5-47 mg / ml) é muito mais elevados do que no leite de vaca (0.1-5 mg / l) e no leite materno (1.6-13.6 mg / l). O teor de isoflavona no leite materno, no entanto, pode ser mais do que 10 vezes maior quando mães lactantes consomem um serviço diário de uma proteína de soja. A alta dosagem de fórmulas à base de soja pode afetar negativamente o desenvolvimento e a função neuroendócrina em várias espécies animais. Segundo alguns testes a alta injestão de isoflavonas causou infertilidade em ovinos, em ratos prejudicou a secreção do hormônio luteinizante. Por meio de entrevistas com adultos de 20 - 34 anos que ingeriam proteína de soja ou leite de vaca foi observado que altura, peso e doenças da tireóide tiveram a mesma ocorrência. Mulheres com alimentação a base de soja na infância quixaram-se de um número significativamente maior da duração do sangramento menstrual e também relataram maior desconforto com a menstruação. Frequência de gravidez, distúrbios hormonais e câncer não foram diferentes entre os grupos.

Os dados atuais são insuficientes para tirar conclusões definitivas a respeito da segurança das fórmulas de proteína de soja. A agência francesa de Segurança Alimentar (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments) recomendou teor máximo de 1 mg / l de isoflavona na fórmula pronta de proteína de soja. Para nosso conhecimento, nenhuma das fórmulas de proteína de soja disponíveis no mercado preenche estes critérios.

Os dados dessa postagem foram retiradas do artigo científico "Soy protein for infant feeding: what do we know?"

Link do artigo científico: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17414508?ordinalpos=4&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

Imagens: http://images.quebarato.com.br/photos/big/2/3/140023_1.jpg
http://www.gettyimages.com/Search/Detail.aspx?axd=DetailPaging.Generic|1&axs=0|967409-008%2c6602-000024%2c200483373-001%2c200409826-001%2csb10067820e-001%2c73090978%2c200270437-001%2c200400383-001%2c200572836-003%2cBD6209-002%2c74077442%2c72858318%2c5978-000055%2c71223023%2c76120151%2c81941487%2c74077429%2c71223024%2c76120152%2c73712775%2c74077417%2c76120154%2c74076608%2c76120090%2c76120112|0&id=200572836-003